Dementie is een van de belangrijkste doodsoorzaken in Nederland. Maar liefst 1 op de 5 mensen krijgt de ziekte. Hoe is het voor de mensen om hen heen? In deze serie spreekt Omroep Delft met mantelzorgers. Deze week: Peter en Wei-Hua zorgen voor Peters vader Ronald (83). “Dementie is een soort levend verlies.”

Peters vader kreeg begin 2024 de diagnose dementie. “Een jaar eerder werd hij al vergeetachtiger en had minder interesse in de ander”, zegt Peter. “Hij is normaal al best op zichzelf. We merkten het daardoor minder snel, maar het werd extremer.”

Voor de ziekte werd vastgesteld, was er eerst de ontkenningsfase. “Mijn vader zei: ‘Nee hoor, bij mij werkt alles nog prima'”, vertelt Peter. “We zijn toch maar naar de huisarts gegaan. Die vertelde ons dat we een test moesten doen in het ziekenhuis.” De diagnose bleek ouderdomsdementie te zijn. “Gelukkig luisterde hij wel naar de arts in de witte jas.”

‘Tweede brein’
De gezondheid van Ronald gaat beetje bij beetje achteruit. Hij woont nog steeds thuis, waar Peters moeder (88) voor hem zorgt. De dementie uit zich op een verbale manier. “Hij komt bijvoorbeeld niet meer goed uit zijn woorden, waardoor het voor hem voelt alsof hij gevangen zit”, zegt Peter.

“Mijn moeder zegt dan ook: ik ben zijn tweede brein. Ze kent hem al meer dan zestig jaar en weet precies wat hij wil en niet wil. Ze is daar van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat mee bezig. Dat wordt steeds zwaarder voor haar.”

De zorgstructuur
Om Peters moeder bij te staan, regelen Peter en Wei-Hua de zorgzaken. “We zijn allebei hoogopgeleid en gewend om dingen te regelen. Toch kostte het ons veel tijd om te begrijpen hoe de hele structuur in elkaar zit”, zegt Peter. “Ik kan me voorstellen dat het voor veel mensen heel moeilijk is.”

Wei Hua: “Zo zijn er verschillende dienstverleners, zorgmaatjes en bedrijven die je kan inhuren. En daarbij verschilt het per gemeente wat ze voor je kunnen betekenen en hoe de structuur werkt.”

Peter vult aan: “Er komt een hele hoop op je af. En hoewel mijn moeder heel scherp is, snapte zij het op gegeven moment ook allemaal niet meer. Sommige zaken zijn heel omslachtig. De dagelijkse prik heeft onze casemanager bijvoorbeeld geregeld via een bedrijf die een organisatie kent die zzp’ers levert.”

Lange wachttijden
En dan zijn er de lange wachttijden. Zo wijst het ziekenhuis de patiënt een casemanager aan na de diagnose. “Daarvoor moet je een lange tijd wachten. Bij Pieter van Foreest in Delft weet ik van een geval waarbij het één jaar duurde”, zegt Wei-Hua.

Peters moeder voelde met de eerste casemanager geen klik, waarna ze op zoek gingen naar de volgende. “We hebben nu een fijn persoon. Toch moeten we ook blijven zorgen dat de communicatie tussen de begeleider en mijn moeder goed verloopt. Ze kan best trots zijn en het zelf willen doen.”

Weeshuis in Indonesië
Voor Ronald is de dementie frustrerend. “Mijn vader woonde van zijn elfde tot zijn zeventiende in een weeshuis in Indonesië. Op een dag zei de directeur: ‘Jij moet gaan studeren.’ Dat heeft hij toen in Delft gedaan. Zijn hersenen waren zijn redding om de armoede te ontstijgen.”

Peter: “Zijn hersenen zijn altijd een gereedschap geweest om op te klimmen en te promoveren. Dat was zijn trots. Maar nu verlaten ze hem. En het voelt voor mijn vader alsof dat hem wordt afgenomen.”

Ronald wil graag zijn vrijheid blijven behouden. “Na de diagnose is hij zelfs nog eens stiekem met de auto gegaan”, zegt Peter. “Hij wilde nog even tanken, zei hij. We hebben de auto maar snel verkocht.”

Bakken met geld
Volgens Peter zou de overheid beter kunnen inspelen op de vergrijzing en de ziektes die daarbij komen kijken. “Eén miljoen mensen in Nederland zijn ouder dan 80 jaar. Per maand kost dat de overheid gemiddeld 10 duizend euro per persoon aan gezondheidszorg”, zegt hij. “En het rare is: er wordt helemaal niet veel aan preventie gedaan.”

Hij wijst erop dat dementie vaak komt door eenzaamheid of het hebben van weinig sociale contacten. “Wij hebben in Taiwan en China gewoond, en zijn vaak in Singaporte geweest. Daar mag je vanaf je zestigste meedoen aan veel cursussen voor weinig geld. In het park zie je bijvoorbeeld veel groepen met ouderen dansen.”

Meer afhankelijkheid
Ook merken ze verschillen tussen families met Aziatische en Nederlandse wortels. “Bij Aziatische families zie je dat jongeren zich verantwoordelijk voelen om voor ouderen te zorgen”, zegt Wei-Hua. “Het is vanzelfsprekender om ouderen in huis te nemen en grootouders zorgen ook voor kleinkinderen. Er is meer afhankelijkheid van elkaar.”

Peter en Wei Hua minimaal één keer per week langs om onder meer Peters moeder gezelschap te houden. “Als zij omvalt, valt alles om”, legt Peter uit. “Gelukkig heeft ze veel eigen activiteiten. Ze gaat naar een zilversmidcursus en danst bij een Indische club.”

Een levend verlies
Hoe ze zelf met de dementie omgaan? “Ze zeggen vaak: dementie is een soort levend verlies, want je ziet dat iemand voor je ogen steeds minder zichzelf worden. Diegene verdwijnt stukje bij beetje”, zegt Wei-Hua. Peter vult aan: “Je zit al in de rouw terwijl iemand nog leeft.”

“Wij gingen laatst met Ronald naar de urn van zijn overleden moeder. Daar had hij eerst geen zin in, maar later vond hij het heel fijn dat hij er was geweest”, zegt ze. “Bij het zien van iets dat hij herkent, komt er weer een klein stukje van zichzelf terug. Het is belangrijk om die prikkels te blijven opzoeken.”