Dementie is een van de belangrijkste doodsoorzaken in Nederland. Maar liefst 1 op de 5 mensen krijgt de ziekte. Hoe is het voor de mensen om hen heen? In deze serie spreekt Omroep Delft met mantelzorgers. Deze week: Leon, Martin en Frank zorgen voor Justin (52): “Als je vrienden bent, zorg je voor elkaar. Dat is gewoon zo.”

Partners Leon en Frank leerden Justin in 2017 kennen door hun gezamenlijke liefde voor poedels. “We hadden een facebookgroep waarin we foto’s deelden van onze poedels, en op een dag kregen we een bericht van Justin”, vertelt Leon. “Zijn vader had ook poedels en zo vond hij ons.”

Leon en Frank hadden eerst contact met Justins vader. “Hij zei dat het niet goed ging met zijn zoon. Justin was net gescheiden en had enorm veel problemen. Dus wij zeiden: ‘Laat hem maar een keer op visite komen'”, zegt Leon. “Achteraf gezien werden zijn problemen veroorzaakt door zijn jongdementie. ”

Diagnose jongdementie
De drie mannen konden het goed met elkaar vinden en werden vrienden. Toen Justin in 2021 op 47-jarige leeftijd de diagnose jongdementie kreeg, besloten zijn vrienden, die beide in de zorg hebben gewerkt, hem te helpen. Leon: “Als je vrienden bent, dan zorg je voor elkaar. Dat is gewoon zo.”

Justin werkte onder andere als freelance geluidstechnicus en op een deurwaarderskantoor. Toen hij ziek werd, kwam hij in de bijstand terecht. Met zijn uitkering en een minimaal bedrag aan leefgeld kan hij zijn huur en zijn ziekenfonds betalen. “Voor de rest onderhouden wij hem financieel”, zegt Leon.

Daarnaast krijgt Justin van de overheid een persoonsgebonden budget (pgb). Daarmee kan hij zorg, verpleging, hulp of ondersteuning inkopen. “Wij krijgen daaruit een vergoeding, maar gebruiken die grotendeels voor hem. Zo kan hij in de tijd die hij nog heeft een fijn leven hebben”, aldus Leon.

Den Haag
Destijds woonde Justin in Den Haag. “Wij reden constant van ’s Gravenzande naar Den Haag, een heel eind. Met een urgentieverklaring kwam hij dichter bij ons te wonen, in een bovenwoning”, vertelt Leon. “Maar zijn motoriek ging achteruit, waardoor dat niet meer ging.”

Uiteindelijk is Justin met een andere urgentieverklaring terechtgekomen in het huis waar hij nu woont, in Naaldwijk. “Het is vijf kilometer bij ons vandaan, en hij zit hier helemaal prima. Het huis is aangepast en met zijn rolstoel kan hij overal heen en overal bij.”

Mantelzorg
Elke ochtend haalt Frank Justin uit bed en helpt hem onder de douche. Daarna gaat Justin mee naar het huis van Frank en Leon. Behalve op dinsdag want dat heeft Justin dagbesteding. Daar helpt Justin zijn vrienden met boodschappen en het uitlaten van de honden. ’s Avonds na het eten gaat Justin weer naar zijn eigen huis.

Voor de vrienden is het belangrijk dat Justin zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen. “Zelf de regie houden en eigen keuzes maken, zodat hij een fijn leven heeft”, aldus Leon.

Dementieklok
In Justins eigen huis hangen allerlei apparaten die hem het leven makkelijker maken. Zoals de dementieklok, die aangeeft welke dag het is en wat hij die dag allemaal moet doen. Ook draagt hij een speciaal horloge met valdetector en GPS. Leon: “Ook is er camerabewaking en als hij de deur uitgaat krijgen wij een melding.”

Naast mantelzorgers zijn Frank en Leon ook de mentoren van Justin. Zij nemen grote beslissingen voor hen, zoals de verhuizing en de dagbesteding. “We moeten hem soms in bescherming nemen tegen zichzelf. Als er bijvoorbeeld iemand aan de deur hem iets wil verkopen, dan zegt hij: ‘Ja hoor, leuk, doe maar’ en tekent. Wij kunnen dat dan weer terugdraaien.”

Buurman Martin
Leon merkte dat het fijn zou zijn als er nog iemand een dag in de week Justin kon begeleiden. Buurman Martin stelde voor om die zorg op zich te nemen. “Het leek me wel wat”, zegt hij. Voor Leon en Frank was het een uitkomst. Justin kan op die manier namelijk rustig in zijn eentje in hun huis verblijven, maar altijd Martin roepen in geval van nood.

Het is een welkome steun, want de zorg voor Justin is met zijn drieën al een volledige baan. Hoe ze dat combineren met andere dingen in het leven? “Ja… Justin heeft vaak voorrang. Het is weleens moeilijk”, zegt Leon. “We dachten toen we de diagnose hoorden dat het één of twee jaar zou duren. Daar zitten we nu al lang overheen.”

Achterdeurtje
Wel hebben ze een achterdeurtje geregeld. “Als we allemaal ziek worden, kan Justin voor een paar dagen terecht bij een zorghotel van Pieter van Foreest. Dat wordt betaald met een speciaal persoonsgebonden budget, maar dat is niet goedkoop.”

Om de werkdruk op de groep te verlichten, gaat Justin binnenkort een dag extra per week naar dagbesteding. Ook krijgt hij een maatje erbij die eens in de week koffie met hem drinkt of een activiteit onderneemt.

De vrienden proberen daarbij de kring nog verder uit te breiden. “We zijn er druk mee bezig. Het is lastig, want hij heeft een behoorlijke gebruiksaanwijzing. Naast Alzheimer heeft Justin namelijk ook autisme”, legt Leon uit. “We moeten eigenlijk zorgen dat we er nog een Martin of twee bij krijgen.

‘Lekker klungelen’
Hoewel ze Justins zorgverleners zijn, blijven ze ook vrienden. Met de groep gaan ze meerdere keren per jaar op vakantie zolang het nog gaat. Ook binnenkort weer. “We hebben een groot huis gehuurd in Spanje, met een eigen zwembad”, zegt Leon. Martin vult aan: “Daar gaan we lekker klungelen. Hierheen en daarheen, lekker in de zon.”

Met Justin wordt op alle vlakken rekening gehouden. “We nemen van alles voor hem mee, zoals incontinentiemateriaal. De hekken om het huis kunnen ’s nachts op slot, omdat hij nog wel eens kan ronddwalen.”

Toch moet Justin zich ook houden aan een aantal regels. “Hij mag ons tijdens de vakantie niet wakker maken voor half 9 ’s ochtends, alleen in noodgevallen”, zegt Leon. “Wij passen ons helemaal aan hem aan, maar hij moet zich ook aan ons aanpassen.”