Voor de dertiende keer doet Irma Scheurink (69) van Parkinson Café Delft mee aan de voor Bike & Hike voor Parkinson op zaterdag 5 september. Samen met honderden deelnemers beklimt ze de Zuid-Limburgse Cauberg om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte.

Irma kreeg in 2012 zelf de diagnose parkinson. “Parkinson is helaas niet te genezen”, zegt ze. “De klachten nemen door de jaren heen steeds verder toe. Met medicijnen kun je een aantal symptomen onderdrukken, maar de ziekte blijft zich ontwikkelen.”

Irma is secretaris van Parkinson Café Delft en van Parkinson Praathuis Delft. Beide organisaties brengt patiënten en hun naasten met elkaar in contact, bieden informatie bieden en organiseren bijeenkomsten.

Elektrische signalen
Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond hoe belangrijk voldoende beweging is voor mensen met parkinson. “Voor mij hebben medicijnen, fysiotherapie en veel bewegen ongeveer tien jaar goed gewerkt”, vertelt ze. “In 2023 werd het tijd voor een DBS-behandeling.”

Bij zo’n Deep Brain Stimulation worden dunne draadjes, oftewel elektroden, in de hersenen geplaatst. Die geven elektrische signalen af waardoor vaak voorkomende klachten van parkinson, als beven minder worden.

“Die operatie heeft mij veel geholpen, maar ook daarna ben ik medicijnen blijven gebruiken, ga ik nog altijd naar de fysiotherapeut en moet ik veel blijven bewegen.” Hoewel de DBS haar kwaliteit van leven aanzienlijk heeft verbeterd, blijft Irma realistisch. “De ziekte gaat helaas gewoon door. Ik merk dat ik langzaam weer achteruitga.”

Coronajaar
Daarom doet Irma al jarenlang mee aan het evenement. Zelfs in het coronajaar, toen het evenement niet door kon gaan, stapte zij toch op de fiets om de 108 meter hoge Cauberg te beklimmen.

Ook haar eigen gemeente krijgt zij steun. In 2022 en 2023 fietsten de burgemeester van Pijnacker-Nootdorp, samen met een wethouder en enkele raadsleden, mee in Team Irma om aandacht te vragen voor parkinson en geld op te halen voor onderzoek.

Fietsers en wandelaars
De naam Hike & Bike zegt het al: zowel fietsers als wandelaar kunnen met de tocht meedoen. Irma fietst zelf inmiddels al ongeveer zeven jaar op een trike, een driewielfiets die haar meer stabiliteit en veiligheid geeft.

Afgelopen jaar deden ongeveer 700 deelnemers mee aan het evenement.
“Veel mensen denken dat je voor de klim heel veel moet trainen, maar dat valt mee. Iedereen fietst op zijn eigen tempo. Het belangrijkste is dat je meedoet”, vertelt Irma.

Niet voor mezelf
“Ik doe niet mee voor mezelf; voor mij is het te laat om de ziekte nog te stoppen”, vertelt ze. “Ik weet uit eigen ervaring hoe ingrijpend parkinson is. Daarom fiets ik voor de mensen die deze diagnose in de toekomst krijgen.”

Met haar actie wil zij niet alleen geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek, maar ook meer bekendheid geven aan de ziekte

Een bijzondere dag
Voor Irma is het ieder jaar weer een bijzondere belevenis. “Het is een dag vol ontmoeting, beweging, saamhorigheid en hoop. Je ontmoet mensen die precies begrijpen wat parkinson betekent. Dat geeft ontzettend veel energie.”

Klik hier voor meer informatie

Dit is een (licht aangepast) artikel van onze mediapartner InRijswijk